会议由邹丽萍主任担任验收组长,北京亦城合作发展基金会(以下简称亦城基金会)执行秘书长王汝德做开场主持。会上,北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所(以下简称瑞希所)向瑞希专项基金捐赠资金,用于资助专项基金开展的罕见病自然病史研究。亦城基金会党支部书记绳立成为瑞希所负责人颁发爱心企业捐赠证书。
捐赠仪式后,瑞希所创始人吴小兵教授表示,瑞希所一直致力于科技公益,推动罕见病基因药物研发,用科技进步服务于罕见病群体。在亦城基金会和爱心企业的支持下,成立3年的瑞希专项基金已资助70余个罕见病科技公益课题,瑞希所一直秉持着不以善小而不为的理念,今年是瑞希所第三次公益捐赠,虽然是星星之火,希望可以凝聚更多的力量,与大家共同推动罕见病研究。也希望瑞希所在今后的公益事业里可以继续发挥自己的使命。
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本次验收会邀请了首届瑞希专项基金罕见病科技公益课题的申报者参会,同步邀请了深耕罕见病领域的多位专家到场交流指导。课题负责人就课题研究目标、完成情况、研究成果展开汇报,验收专家进行现场提问、给予建议并确定验收结论。在会后交流环节中,课题负责人对亦城基金会和瑞希专项基金表达了感谢:瑞希专项基金给小众的罕见病研究提供了启动资金,像埋下了一颗种子。通过相互学习、学术交流指导到如今课题验收,这颗种子生根发芽开出了一朵朵花,我们相信罕见病科学研究还可以继续向上生长。
验收专家组组长邹丽萍主任在总结中提到:罕见病是研究常见病最好的武器,我们可以从罕见病中找到方法,去解决常见病的问题,感谢亦城基金会以及瑞希专项基金,切实关注到罕见病患者群体的需求,让患者受益。
会议尾声,亦城基金会党支部书记绳立成做总结发言。他指出:瑞希专项基金的工作是脚踏实地和稳步前进的,也欣慰的看到罕见病科技公益课题研究取得了丰硕的成果。瑞希专项基金目前还是个小盘子,需要汇聚更多的社会资源来进一步推动罕见病研究。期待各方与亦城基金会携手,以科技公益凝聚更多力量,一起努力为罕见病患者重燃希望之光。
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