关爱生命 重燃希望之光 ——2023年罕见病科技公益年会顺利召开

近日，北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会在朝林广场B座召开，并全程在线上进行了同步直播。本次大会由北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)主办，中国光大银行北京经济技术开发区支行和瑞希罕见病专项基金管理委员会共同协办。大会特邀了多位专家及课题组代表、爱心企业代表、公益组织代表、患者组织代表等嘉宾共同参加。

北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会以“关爱生命，重燃希望之光”为主题，围绕罕见病研究前沿进行学术交流。

亦城基金会党支部书记绳立成，亦城基金会健康管理专业委员会名誉主任、解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍进行了大会致辞。

绳立成书记表示，两年多来，亦城基金会的工作得到了社会各界较广泛的认可，罕见病的研究得到了许多爱心企业和爱心人士的资助，为罕见病研究的持续推进奠定了较好的基础。亦城基金会希望通过自身的努力，唤起更多社会各界对罕见病的关注和支持，联合科研院校、医院和研发企业的能量，共同推动罕见病研究，推动科研成果向医疗实践转化，为罕见病患者和家庭提供切实的帮助。

邹主任通过印象深刻的病患案例，呼吁罕见病一定要早诊断早治疗，并强调了病患与医者互相信任共同努力的重大意义。

亦城基金会瑞希罕见病专项基金会管理委员会主任吴小兵对过去几年瑞希罕见病专项基金的工作进行了总结。2021年北京亦城合作发展基金会发起设立了瑞希罕见病专项基金，并成立瑞希罕见病专项基金罕见病基因治疗领域专家委员会，旨在以科技公益的力量促进罕见病诊断、检测、治疗及数据库建设等相关科学研究、搭建学术和患者交流平台，最终造福罕见病患者及家庭。两年来，亦城基金会罕见病科研项目资助共计52个罕见病相关科研课题。

科技+公益，共同帮助罕见病人重燃希望之光

国典（北京）医药科技有限公司董事长张建民和中国光大银行北京经济技术开发区支行副行长单春雨作为爱心企业代表，先后先后来到台上，表达了自己参与罕见病公益的初衷和感想，以及各自代表的企业对于罕见病患者家庭及患者群体的关心，并承诺日后将继续通过各自的方式，为研究以及治疗罕见病贡献出自己的爱心。

中国医学科学院北京协和医院儿科教授邱正庆，北京大学第一医院儿科副主任、主任医师、教授熊晖 ，解放军总医院第七医学中心儿科教授封志纯，青岛脑病康复医院院长陶明军同参会人员和观看直播的同行及网友们分享了他们在庞贝病基因治疗、SMA基因治疗、脊髓型肌萎缩症的诊治、以及罕见病的康复治疗等领域前沿进展和研究心得。

互帮互助，将温暖传递给更多人

大会还邀请到了庞贝病患者家属代表、CACNA1F眼病患者组织代表，他们以亲身经历向大家讲述了求医过程的心路历程。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍，也通过大会分享了自己在关爱患者的工作中受到的感动和收获的信心。

他们希望今后能有更多人关注到罕见病患者群体，也希望经过各界的努力，使罕见病早日成为可以医治甚至不再难医治的疾病。

关爱生命，我们一直在路上

会议的最后，亦城基金会执行秘书长王汝德代表亦城基金会发布了《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》，正式启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。

指南就罕见病重点资助方向、重点资助的疾病研究及相关资源库建设、申请条件和与申请相关的重要内容做了阐述。其中重点资助方向包括罕见病自然病史研究、罕见病动物模型构建与研究、罕见病致病机制探索性研究、罕见病营养与特殊医学用途视频研究、罕见病康复研究、研究者发起罕见病基因治疗相关研究、前沿技术在罕见病领域应用研究、罕见病基因治疗相关资料库建设。

生物医药和大健康产业作为经开区主导产业之一，目前已成为经开区第三个千亿级产业集群。如今，北京经开区的生物医药产业涵盖医药研发、生物制药等多个产业集群，形成了一批国际领先技术和高市场占有率的产品，生物技术与大健康产业产值在北京市占比连年超过50%。亦城基金会罕见病科技公益计划立足经开区，通过搭建平台、建立专项基金，将科研院校、医院和研发企业的力量联合，推动了罕见病课题研究，助力科研成果向医疗成果转化，为罕见病患者及家庭提供切实的帮助。

未来亦城基金会将继续发挥在罕见病等重大疾病治疗研究方面的推动作用，让更多人了解罕见病、关注罕见病、支持罕见病，依托于经开区丰富的生物医药产业资源，为罕见病等重大疾病药物的研究、诊断、治疗、转化等搭建平台，推动罕见病医疗科研事业的发展，助力罕见病的科研工作取得更多更重要的突破！