关爱生命 重燃希望之光 ——3月18日亦城基金会罕见病科技公益年会邀您关注
罕见病是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病，目前我国罕见病患者群体约有2000万左右。随着国家出台的一系列政策的推出，媒体和大众的认知逐步增强，诊疗体系建设也逐步完善，但罕见病仍然面临着诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等诸多问题和挑战，长期以来严重困扰着社会、患者及其家庭。中国罕见病的探索之路也必须依靠更多力量的加入和整合。
2021年，北京亦城合作发展基金会（以下简称“亦城基金会”）特别设立瑞希罕见病专项基金。通过公益资助罕见病科研课题的形式，支持罕见病科学研究和探索。目前已资助52项罕见病科研课题，是社会公益基金推动罕见病科学研究的有益探索和尝试，不仅受到社会罕见病医疗机构和专家支持，在罕见病医疗和科研领域也引起了广泛关注。
为了持续发挥科技公益力量引导更多社会资源和科技力量向罕见病研究领域聚集，亦城基金会将于2023年3月18日召开《2023年罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布会》。
此次会议将邀请罕见病治疗领域的知名专家分享罕见病相关研究前沿成果，并重点发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》，正式启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。
本次会议，将邀请解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍、解放军第七医学中心儿科主任封志纯、北京大学第一医儿科副主任熊晖、北京协和医院儿科副主任邱正庆、青岛脑病康复医院院长陶明军等多位罕见病领域专家发表演讲，分享前沿进展；多位罕见病领域专家学者和科研课题组负责人到场交流探讨；会议同时邀请多名积极支持罕见病公益事业的经开区爱心企业代表、志愿者代表、患者组织代表及爱心人士共同出席。
此次会议将通过网易直播、腾讯视频、新浪微博等多平台同步视频直播。敬请大家届时关注！亦城基金会瑞希罕见病专项基金将持续开展罕见病科研课题资助，致力于推动中国罕见病在诊断、治疗、药物研发、康复等领域的创新科学研究，促进罕见病相关学术交流和产、学、研互动。
重燃希望之光，我们一起努力！