2022年度瑞希罕见病专项基金管理委员会主任会第一次会议顺利召开
2022年11月18日，北京亦城合作发展基金会瑞希罕见病专项基金管理委员会（下文简称专委会）主任会第一次会议顺利召开。
本次会议由北京亦城合作发展基金会党支部书记绳立成主持，北京亦城合作发展基金会执行秘书长王汝德、北京瑞希罕见病研究所创始人/瑞希罕见病专委会主任吴小兵以及委员单位国典（北京）医药科技有限公司董事长张建民 、北京毅新博创生物科技有限公司总经理马庆伟、北京鑫开元医药科技有限公司总经理蒋兴凯、北京义翘神州科技股份有限公司总监薛伟参会。
会上，瑞希罕见病专委会办公室主任王芊艺博士就2022年专项基金工作完成情况向参会人员做了详细汇报：从罕见病科技公益课题的设立、指南撰写发布到组织申报和评审，专委会办公室做了细致高效的工作;科技公益年会的圆满召开和150万人次的在线收看，是基金会面向社会开展罕见病科技公益宣传和推广的有效探索，在罕见病医疗和科研领域也引起了广泛关注;同时，专委会从实际需求出发，组织了多次以罕见病患者为中心的活动和学术交流。汇报中，王芊艺提出瑞希罕见病专项基金设立的初心和目标，是源于实际需求，做有益于患者的科技公益，并结合实际工作，从科技公益的角度分享了对罕见病患者康复和营养的思考和工作思路。
绳立成书记对瑞希罕见病专委会的工作给予了高度肯定，指出罕见病专项基金作为亦城基金会的重要组成部分，是基金会开展工作的有力抓手和有益补充。指出专委会委员要起带头作用，带动身边社会资源，积极关注罕见病研究领域和患者群体。同时就2023年专项基金的工作方向和重点任务做了重要指示，从开拓传播途径到面向青年医学工作者的支持计划与专委会成员充分沟通，达成了共识。
瑞希罕见病专委会主任吴小兵教授表示，“瑞希”代表了“和瑞”与“希望” ,虽然专项基金目前还只是一个“小盘子”，力量微薄，但希望通过我们的努力，汇聚更多的社会资金资源用于罕见病的研究，助力解决中国2000多万罕见病患者的用药问题。用科技公益造福罕见病患者家庭，造福人类健康。