星星之火已有燎原之势|瑞希罕见病专项基金管委会办公室第一次会议顺利召开
2022年6月15日，北京亦城合作发展基金会瑞希罕见病专项基金管委会办公室第一次会议顺利召开。本次会议由北京亦城合作发展基金会项目管理部副部长、瑞希罕见病专项基金管委会副主任王乃荣主持，北京亦城合作发展基金会党支部书记绳立成、北京亦城合作发展基金会副秘书长王汝德、北京瑞希罕见病研究所创始人、瑞希罕见病专项基金管委会主任吴小兵教授以及管理委员会下设办公室成员分别通过线上、线下形式参加会议。此次会议的顺利召开，标志着瑞希罕见病专项基金在开启资助罕见病的创新模式上又向前迈出了坚实的一步。
瑞希罕见病专项基金管委会办公室主任王芊艺在会上就专项基金前期完成的工作，向参会人员做了详细汇报。通过王芊艺主任生动详实的介绍，参会人员了解到自2021年3月29日瑞希罕见病专项基金成立，到同年19个罕见病科研课题的推广，专项基金会的每一步都体现了社会公益基金对罕见病科研项目进行资助的探索和尝试。2022年3月18日，北京亦城合作发展基金会2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布圆满召开，有效带动了专家代表、罕见病相关课题负责人代表、患者代表以及特邀专家、爱心企业共同参与课题汇报交流。本次会议线上总计150余万人次的多平台总观看人数，有效推动了社会公众对罕见病的关注和了解。
“每个组织或个人都可以通过不同的方式参与公益” ，王芊艺主任结合自身工作向参会人员分享了个人的感受，“瑞希专项基金管理委员会作为协调和对接中心，起到了跟进管理和促进整个过程协作的作用，能够让成员充分链接彼此，相互理解、支持，形成一个创新、有公信力的罕见病科技公益生态。促进行业内组织和个人的能力得到充分发挥，更好的推动科学研究，推动产业发展”。
瑞希罕见病专项基金管委会办公室副主任李媛就2022年罕见病科研课题资助公益项目课题申报情况向参会人员做了分享。专项基金计划于6月22日-24日组织邀请评审专家对已申报的罕见病科研课题资助公益项目课题进行评审，此次课题主要分为ALS、iPSC、POMPE、眼科、心脑血管血液等方向，来自全国38位课题入选申报者将分别通过线上、线下的形式参与评审。
会议现场
北京亦城合作发展基金会党支部书记绳立成对瑞希罕见病专项基金成立后取得的工作成绩表示肯定，他指出要树立专项基金318科技年会的品牌，注重项目课题的持续性以及罕见病患者真实案例的公益传播，最终形成有效合力，邀请更多的爱心企业参与，共同关注罕见病患者群体。同时绳书记针对即将召开的罕见病科研课题评审的注意事项给予了指导说明。并一一邀请专项基金管理委员会下设办公室成员提出参会建议。
此次会议的顺利召开，标志着瑞希罕见病专项基金在开启资助罕见病的创新模式上又向前迈出了坚实的一步。希望未来能通过罕见病专项基金的资助，联动临床团队、科研团队、高校院所等更多要素，共同推动罕见病基因治疗药物研究和临床进展，促进中国罕见病基因治疗药物的创新与转化。
正如北京瑞希罕见病研究所创始人吴小兵教授说的：瑞希代表了“和瑞”与“希望” ，通过罕见病的研究和药物研发，带给患者家庭和瑞与希望。现在专项基金还是小盘子，希望通过大家的努力形成大的平台，让患者们病有所医，医有所药。
星星之火
已有燎原之势！
期待更多爱心人员加入 汇集更多力量
一起让罕见病患者的春天早点到来！