北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所
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北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所，简称RDGT研究所，是在北京市民政局正式注册的“民办非企”性质的非营利性社会组织。自2014年成立后，先后启动了粘多糖贮积症、脊髓性肌萎缩症和庞贝病等一个个罕见病的基因治疗研究；2021年，我们以“善小而为”的精神发起设立了瑞希罕见病专项基金，借助科技公益的力量带动更多的团队加入罕见病基因治疗的研究和临床治疗，给罕见病患者和家庭带来“和瑞和希望”，让瑞希精神发扬光大。
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2023年罕见病科研课题资助公益项目拟资助罕见病科研课题名单

2023-09-12
北京亦城合作发展基金会2023年拟资助罕见病科研课题名单作者：亦城基金会来源：亦城基金会发布时间：2023-09-12 09:44:06序号姓名单位申报课题名称1张捷北京大学第一医院脑型肾上腺脑白质营养不良自然病程和基因型-表型关系研究2郑萍首都儿科研究所附属儿童医院cblC型甲基丙二酸血症的临床过程及神经系统转归研究3李中原解放军总医院第七医学中心儿童脑型肾上腺脑白质营养不良脑类器官模型的...

关爱生命 重燃希望之光 ——2023年罕见病科技公益年会顺利召开

2023-03-28
近日，北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会在朝林广场B座召开，并全程在线上进行了同步直播。本次大会由北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)主办，中国光大银行北京经济技术开发区支行和瑞希罕见病专项基金管理委员会共同协办。大会特邀了多位专家及课题组代表、爱心企业代表、公益组织代表、患者组织代表等嘉宾共同参加。北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会以“关爱生命，...

北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南

2023-03-18
一、 前言罕见病又称“孤儿病”， 目前全球尚无统一定义，通常指发病率低且病情严重危及生命的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病，中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，是指患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。随着社会对罕见病的关注度越来越高，国家对于罕见病和罕用药领域相继推出了相关政策，成立了国家罕见病诊疗与保障专家委员...

关爱生命 重燃希望之光 ——3月18日亦城基金会罕见病科技公益年会邀您关注

2023-03-13
罕见病是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病，目前我国罕见病患者群体约有2000万左右。随着国家出台的一系列政策的推出，媒体和大众的认知逐步增强，诊疗体系建设也逐步完善，但罕见病仍然面临着诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等诸多问题和挑战，长期以来严重困扰着社会、患者及其家庭。中国罕见病的探索之路也必须依靠更多力量的加入和整合。2021年，北京亦城合作发展基金会（以下简称“亦城基金会”...
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迎建党百年丨小微企业党支部党日主题活动

2021-07-01
迎建党百年2021年7月1日是建党100周年的纪念日，为庆祝这个意义非凡的日子，亦庄生物小微企业联盟党支部于2021年6月30日开展了“重温入党誓词”主题活动，期望支部党员继续牢记使命、勇挑重担，用干事创业的热情，共祝党的百年华诞。党员们通过重温入党誓词，认真学习领会《党章》规定的党员的八项权利和八项义务，自觉遵守和维护党章党规，坚决服从党的组织纪律和组织决定，在政治上、思想上、行动上与党中...

生物小微党支部2018年党课学习

2018-12-14
2018年12月20日，亦庄生物小微企业联盟党支部召开了2018年的党课学习会，此次党课由党支部吴书记进行讲授，主题为“不忘初心，牢记使命，树立合格党员老样子”。党支部的党员同志们积极参与此次会议，认真学习党课知识，进一步提升党员的精神面貌和理论学习。“不忘初心”这个词最早出自典籍《华严经》中，原句是：“不忘初心，方得始终”，大意是“只有坚守本心信条，才能德行圆满。在党的十九大上将“不忘初心...

亦庄生物小微企业联盟党支部成立大会正式召开

2017-05-31
亦庄生物小微企业联盟党支部将充分发挥党组织的战斗堡垒作用，积极引导入党积极分子坚定信念，树立正确人生目标，不断为党支部注入新鲜血液、壮大党的队伍。并在党支部的领导下，坚决贯彻党的十八大重要精神，深入实践创先争优活动，充分发挥党员的先锋模范作用，有力的凝聚广大的员工，营造一个和谐稳定的内部环境，从而实现精神建设和经济建设同步发展的目标，将支部建设与小微企业的发展相互结合。会议共有七项主要议程：...